„Ich kämpfe für alle, die in unserem System keine Stimme haben“ - Mutter eines Kindes mit Asperger-Autismus
Ein Mehrfamilien-Reihenhaus irgendwo in Neuss. Roter Backsteinbau. An der Wohnungstür im zweiten Stock begrüßt mich eine energiegeladene junge Frau mit Pferdeschwanz, bittet mich lächelnd durch einen kleinen Flur ins aufgeräumte Wohnzimmer. An den Wänden zahlreiche gerahmte Fotos – auf vielen darauf ein Junge – ihr Sohn Milan.
Aus dem Kinderzimmer dringen Geräusche – etwas fällt mit einem lauten Rumms zu Boden. „Milan macht sich etwas Luft“, sagt sie gelassen. „Einfach ignorieren.“
Michele Heinen hatte sich per E-Mail an den VdK NRW gewandt. Der Auslöser: die aktuelle politische Spardebatte um Sozialhilfen. Hilfen, auf die sie – wie viele andere Eltern von Kindern mit Behinderung – dringend angewiesen ist.
Weg zur Diagnose
Es war kein leichter Weg. Schon im Kindergarten war Milan „das schwierige Kind“. Die Blicke der anderen Eltern, die Vorwürfe – „Ihr Sohn sei einfach schlecht erzogen“ – prägten diese Zeit. Erst die Diagnose, Asperger-Autismus und ADHS, brachte Klarheit. Fast eine Erleichterung. Denn plötzlich gab es eine Erklärung für die Muster, die sich früh abzeichneten: Situationen mit vielen Sinneseindrücken, viele Menschen, Lärm – für Milan eine enorme Belastung. Im schlimmsten Fall folgte der Zusammenbruch: Wut, Aggressionen, verbal und körperlich, selbstverletzendes Verhalten. Dazu kamen Phasen mit schlimmen Ticks und Waschzwang. Schon zweimal musste Milan klinisch eingewiesen werden.
Doch mit der Diagnose kam keine Anleitung. Kein Wegweiser durch den Dschungel aus Anträgen, Therapien und Zuständigkeiten. „Plötzlich war ich nicht nur Mutter, sondern auch Organisatorin, Fallmanagerin, Koordinatorin für Schule, Jugendhilfe, Ärzte und Behörden.“ Ein Kampf, den sie als Alleinerziehende mit Vollzeitjob allein bestreiten musste.
Unterstützung?
Der Wechsel in die Grundschule brachte keine Besserung. Im Gegenteil. In der Eingangsklasse mit 30 Kindern war Milan völlig überfordert – und die Lehrer und Mitschüler mit dem kleinen Jungen, der auf die Reizüberflutung mit Ticks und großen Wutausbrüchen reagierte. Die Folge: Seine Mutter musste ihn nahezu täglich früher abholen, ließ ihn in Absprache mit dem Jugendamt schließlich ganz zu Hause.
Erst der Wechsel zur Förderschule brachte eine Wende. Hier fand sie Verständnis und Unterstützung – bei der Schulleitung, beim Klassenlehrer, bei den Inklusionshelfern. „Ohne diese Kooperation wäre es nicht gegangen.“ Doch selbst hier war es ein langer Weg. Eine Stunde Schule am Tag, dann zwei, dann mehr. Eine Schulbegleitung, später ein Platz in der pädagogischen Tagesgruppe. Jeder Schritt musste erkämpft werden.
Michele Heinen weiß: Sie hat Glück gehabt. Ihre Chefin und Kolleginnen zeigten Verständnis. „Mein Sohn durfte in Krisenzeiten sogar mit ins Büro, war auf Veranstaltungen dabei, auf Meetings, im Arbeitsalltag – weil andere Lösungen oft nicht funktioniert haben. Anderen geht es deutlich schlechter als mir.“ Viele Eltern kämpfen sich durch die Bürokratie, verstehen Anträge nicht, erhalten keine Unterstützung durch Arbeitgeber oder Familie. Michele Heinen macht sich große Sorgen um die Zukunft: „Wenn die Eingliederungshilfe gekürzt oder die Verhinderungspflege gestrichen wird, brechen für uns Familien wichtige Strukturen zusammen.“
Es klingelt an der Tür. Es ist Herr Müller, Milans Einzelfallbetreuer, der Michele Heinen in den Nachmittagsstunden unterstützt. Ohne seine Hilfe wären Termine wie dieser überhaupt nicht denkbar.
Grundrechte
Milan braucht die Einzelfallbetreuung. Eine Poollösung, in der er mit Gleichaltrigen nachmittags gemeinsam betreut wurde, führte zu Eskalationen. Doch genau diese individuellen Lösungen sind gefährdet. „Viele Alltagshelfer, die das System derzeit tragen, verlieren vermutlich ihre Jobs,“ fürchtet Michele Heinen. Und das, obwohl sie für Familien wie ihre unersetzlich sind.
Die Realität zeigt: Inklusion und Teilhabe sind Grundrechte – doch sie scheitern oft an der Praxis. Schulen sind nicht ausreichend vorbereitet, Lehrkräfte nicht ausreichend ausgebildet, und die Bürokratie überfordert Eltern, die ohnehin am Limit sind.
Ein Stück Normalität
Michele Heinen will nicht nur für ihren Sohn kämpfen. Sie will eine Stimme für alle sein, die keine haben. Für die Eltern, die keine Unterstützung durch Arbeitgeber oder Familie erfahren. Für die Kinder, die in einem System landen, das sie nicht versteht. „Ich möchte sichtbar machen, was Familien täglich leisten.“
Als ich mich verabschiede, dringen wieder laute Geräusche aus dem Kinderzimmer. Doch diesmal weiß ich: Hinter dieser Tür wird nicht nur ein Kind groß – hier wird täglich um ein Stück Normalität gekämpft. Und dieser Kampf ist es wert, gehört zu werden.
Wenn Unterstützung zum Kraftakt wird
Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern leisten täglich weit mehr als Erziehung und Familienorganisation.
Neben Pflege, medizinischer Versorgung und dem Umgang mit Krisensituationen übernehmen Familien die Koordination von Therapien, Schulangelegenheiten, Behördenkontakten und vielfältigen Unterstützungsangeboten und dies häufig zusätzlich zu Beruf und dem eigenen Familienalltag.
Viele Familien erleben dabei:
- komplexe Zuständigkeiten verschiedener Leistungsträger,
- wiederholte Anträge und Nachweispflichten,
- lange Bearbeitungszeiten,
- hohe organisatorische und emotionale Belastungen,
- Einschränkungen bei Beruf, Einkommen und Erholung.
Dabei bleibt oft unsichtbar, wie viel Sorgearbeit Angehörige täglich leisten. Sie sichern Versorgung und Teilhabe und entlasten damit das Gesundheits- und Sozialsystem erheblich.
Aus Sicht des VdK braucht es verständliche Beratung, koordinierte Zuständigkeiten, weniger Bürokratie, schnellere Entscheidungen, verlässliche Entlastungsangebote und eine stärkere Anerkennung familiärer Sorgearbeit. Teilhabe gelingt nur, wenn Familien Unterstützung nicht erst erkämpfen müssen.
Durch den Behördendschungel
Unterstützung für Familien verteilt sich auf verschiedene Sozialleistungssysteme – von Jugendhilfe und Eingliederungshilfe über Pflege- und Krankenversicherung bis hin zur Schule und weiteren Leistungsträgern. Unterschiedliche Zuständigkeiten machen es vielen Betroffenen schwer, den Überblick zu behalten.
In den kommenden Ausgaben begleitet Sie der VdK NRW durch den Behördendschungel. Unsere Beitragsreihe beleuchtet nach und nach die wichtigsten Schnittstellen im Sozialleistungssystem, erklärt Zuständigkeiten und zeigt auf, welche Leistungen und Unterstützungsmöglichkeiten Familien in unterschiedlichen Lebenssituationen nutzen können.
Buchtipp: Kaputt organisiert
Michaele Heinen hat ihre Geschichte aufgeschrieben und als Buch herausgebracht. Sie erzählt in dem Buch offen und ehrlich von den Herausforderungen eines Alltags zwischen Kindergarten, Schule, Kliniken, Jugendamt, Therapien und unzähligen Hilfesystemen.
Das Buch zeigt, wieviel unsichtbare Arbeit Familien täglich leisten und macht sichtbar, was Außenstehende oft nicht sehen.
Ein persönlicher Erfahrungsbericht über Autismus, Erschöpfung, Hoffnung und den Wunsch nach mehr Verständnis.
