Sechs Jahre, ein Urteil: Susanne Gieses langer Weg zum GdB von 50: Mülheimerin leidet seit der Jugend an Endometriose – VdK hilft im Verfahren
Sechs Jahre lang hat Susanne Giese gekämpft – gegen Schmerzen, gegen Zweifel, gegen Ablehnung. Erst dann sprach ihr das Versorgungsamt einen Grad der Behinderung von 50 zu. Seit ihrer Jugend leidet die Mülheimerin an einer schweren Form der Endometriose – einer chronischen Erkrankung, bei der sich gebärmutterähnliches Gewebe im Körper ausbreitet. Als sie merkte, dass sie allein nicht weiterkommt, holt sie sich Hilfe beim VdK NRW, mit Erfolg!
„Wenn meine Geschichte anderen Betroffenen Mut macht, dann hat dieser lange Weg auch einen positiven Sinn“, erzählt die 59-Jährige. Für sie ist das Urteil ein wichtiger Schritt in eine berufliche Perspektive und gesellschaftliche Teilhabe. Deshalb möchte das VdK-Mitglied das Thema in die Öffentlichkeit tragen und aufklären.
Was Susanne Giese beim jahrelangen Kampf am meisten störte – „die Erkrankung wurde immer klein geredet. Die Chance auf ein selbstbestimmtes Leben hatte ich nie.“ Über mehrere Wochen hinweg litt sie unter starken Blutungen und heftigen Krämpfen, die zeitweise sogar zu Ohnmachtsanfällen führten. Hinzu kam ein ausgeprägter Eisenmangel.
Doch ihr wurde immer wieder mitgeteilt, Menstruationsbeschwerden seien eben normal und gehörten für Frauen dazu. „Ich saß im Unterricht, meine Hose war voller Blut, und trotzdem durfte ich nicht aufstehen, um zur Toilette zu gehen“, erzählt sie rückblickend.
Schwieriger Alltag
Schon als junge Erwachsene verschärfte sich ihr Zustand drastisch: Der gesamte Bauchraum bis zum Darm war von Wucherungen betroffen. An Ausbildung oder Studium war kaum zu denken. „Ich hatte nie die Chance, dauerhaft zu arbeiten“, sagt Susanne Giese. Eine anerkannte Schwerbehinderung hätte ihr aus ihrer Sicht früher Kündigungsschutz und bessere Perspektiven eröffnet.
Bis in ihre Fünfziger schwieg Susanne Giese über ihre Erkrankung. Sie machte weiter, wo es eben ging – absolvierte eine Ausbildung zur staatlich anerkannten Familienpflegerin und bildete sich zur Ernährungsberaterin sowie Integrationsfachkraft fort. Nach großen Operationen kehrte jeweils für zwei bis drei Jahre Ruhe ein, bevor die Beschwerden erneut ihren Alltag bestimmten.
Verzögerungen
Schließlich fasste Susanne Giese ihren ganzen Mut zusammen und wagte den Gang vors Sozialgericht. „Es war zermürbend“, betont die Mülheimerin. Ständig kam etwas dazwischen – die Pandemie, das gynäkologische Gutachten verzögerte sich um zwei Jahre und dann ging auch noch der zuständige Richter in den Ruhestand. Zum Glück entschied die Nachfolgerin am Ende: Grad der Behinderung von 50 – sogar rückwirkend ab 2019. Auch dank der Unterstützung durch die VdK-Rechtsabteilung Duisburg und den Kreisverband Mülheim an der Ruhr.
„Ohne den Sozialverband hätte ich es wohl kaum geschafft. Mir wurde zwar noch ein GdBkurz fürGrad der Behinderung von 80 in Aussicht gestellt“, verrät Susanne Giese, „aber dann hätte der Prozess mindestens noch zwei weitere Jahre gedauert. Ich habe meinen Frieden gefunden.“
Unterstützung für Endometriose-Patientinnen
Mit Unterstützung der Endometriose-Vereinigung Deutschland leistet Susanne Giese auch Aufklärungsarbeit, insbesondere durch Informationsstände an Universitäten – etwa im Rahmen der Kampagne „Endometriose und Studium“.
Die Endometriose-Vereinigung Deutschland wurde 1996 von Betroffenen in Leipzig gegründet und ist heute die größte Selbsthilfeorganisation für Endometriose-Betroffene in Deutschland.